Em 2020, Giovana Basso, aos 6 anos na \u00e9poca, recebeu o diagn\u00f3stico de\u00a0neuroblastoma\u00a0em est\u00e1gio 4, de alto risco. Come\u00e7ou, ent\u00e3o, uma luta contra esse tipo de c\u00e2ncer, cujos medicamentos s\u00e3o recentes e est\u00e3o entre os mais caros do mundo. A hist\u00f3ria dela chegou at\u00e9 a ind\u00fastria farmac\u00eautica internacional e, com o pr\u00f3prio tratamento, Gigi abriu portas, ajudando a trazer o medicamento naxitamabe para o Brasil. A aprova\u00e7\u00e3o pela Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa)\u00a0viria ap\u00f3s o per\u00edodo em que ela fez uso da medica\u00e7\u00e3o, apenas em 2023. \u00a0![](\"https:\/\/i0.wp.com\/agenciabrasil.ebc.com.br\/ebc.gif?ssl=1\"\/)
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Giovana j\u00e1 havia passado por cirurgias e tratamentos. A fam\u00edlia buscava novas solu\u00e7\u00f5es quando\u00a0encontrou o\u00a0medicamento rec\u00e9m aprovado pela ag\u00eancia de alimentos e medicamentos dos Estados Unidos (FDA), o naxitamabe. Vendido sob o nome Danyelza\u00ae, o medicamento \u00e9 utilizado no Centro de C\u00e2ncer Memorial Sloan Kettering (MSKCC), um renomado hospital oncol\u00f3gico de Nova York. O custo, no entanto, supera o valor de R$ 1 milh\u00e3o.<\/p>\n
![\"Mat\u00e9ria](\"https:\/\/i0.wp.com\/imagens.ebc.com.br\/k2qrh0hhHsd-x71m-wBY5AU85hc%3D\/754x0\/smart\/https%3A\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/sites\/default\/files\/thumbnails\/image\/whatsapp_image_2024-01-10_at_17.49.21_copy.jpg?ssl=1\" "\\"Arquivo")
<\/div>\n<\/div>\nNa foto: Giovana de rosa, Vin\u00edcius de azul, Lucas no colo do pai e Bruna, m\u00e3e das crian\u00e7as,\u00a0em p\u00e9 \u2013\u00a0Arquivo pessoal<\/strong>
\n<\/h6>\n<\/p>\n<\/div>\nO pai de Giovana, o engenheiro civil Vin\u00edcius Basso, prontamente buscou informa\u00e7\u00f5es sobre o tratamento e, na\u00a0p\u00e1gina da empresa Y-mAbs<\/a>, que o produz, encontrou informa\u00e7\u00f5es tamb\u00e9m sobre o seu fundador, Thomas Gad, presidente e chefe de desenvolvimento e estrat\u00e9gia de neg\u00f3cios. Gad fundou a\u00a0Y-mAbs, depois de anos procurando uma op\u00e7\u00e3o eficaz para o tratamento da pr\u00f3pria filha, que tamb\u00e9m tinha neuroblastoma. \u201cDesde ent\u00e3o, Gad pretende ajudar outros pacientes e familiares a terem\u00a0acesso aos mesmos produtos<\/a>\u201d, diz a p\u00e1gina da empresa.<\/p>\nBasso, entrou em contato com Gad e contou a hist\u00f3ria de Gigi: \u201cEle dizia que queriam que todos os pacientes tivessem acesso igual a filha dele teve e eu falei, \u2018Olha, voc\u00ea n\u00e3o est\u00e1 conseguindo cumprir seu objetivo. Sou uma pessoa que n\u00e3o \u00e9 pobre e n\u00e3o \u00e9 rica tamb\u00e9m e eu n\u00e3o consigo comprar seu rem\u00e9dio\u201d, conta. Ele explicou tamb\u00e9m a situa\u00e7\u00e3o econ\u00f4mica do Brasil e como rem\u00e9dios como esse s\u00e3o inacess\u00edveis para a popula\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
\u201cNisso, ele pediu para a equipe ligar para a m\u00e9dica [no Brasil] e fizeram a doa\u00e7\u00e3o de uso compassivo\u201d, diz e acrescenta, \u201ca\u00a0partir da\u00ed, ele contratou uma empresa para entrar com processo de aprova\u00e7\u00e3o no Brasil\u201d. Segundo Basso, Giovana foi a primeira paciente da Am\u00e9rica Latina a receber ser tratada\u00a0com o Danyelza\u00ae.<\/p>\n
Devido ao n\u00edvel de gravidade, Giovana faleceu em 2022, com 8 anos. No \u00faltimo post do Instagram, onde a fam\u00edlia contava o dia a dia de Gigi e trazia informa\u00e7\u00f5es sobre o tratamento do neuroblastoma, o pai conta que logo no in\u00edcio do tratamento, ela disse que estava com \u201csaudade do c\u00e9u\u201d. \u201cN\u00e3o quer dizer que n\u00e3o d\u00f3i, d\u00f3i muito, mas ainda assim s\u00f3 temos o que agradecer, e hoje agradecemos que nossa filha est\u00e1 no melhor lugar do mundo\u201d, diz o texto.<\/p>\n
\u00a0<\/p>\n
Luta de muitos<\/h2>\n
A\u00a0campanha para arrecadar recursos\u00a0para o tratamento de Pedro, filho do indigenista\u00a0Bruno Pereira, assassinado em 2022, lan\u00e7ou luz sobre uma luta contra o neuroblastoma, que \u00e9 tamb\u00e9m de muitas outras fam\u00edlias no Brasil. Medica\u00e7\u00f5es usadas no tratamento, como o naxitamabe (Danyelza\u00ae)\u00a0e o betadinutuximabe, conhecido pelo nome Qarziba, n\u00e3o s\u00e3o ofertados pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). S\u00e3o tamb\u00e9m medica\u00e7\u00f5es recentes, o\u00a0Qarziba\u00a0foi aprovado pela Anvisa em 2021. As fam\u00edlias que n\u00e3o t\u00eam condi\u00e7\u00f5es de compr\u00e1-los\u00a0precisam obt\u00ea-los\u00a0via plano de sa\u00fade \u2013 caso tenham, e, mesmo assim, muitas vezes t\u00eam o pedido negado -, ou\u00a0por vias judiciais, obtendo decis\u00f5es que obrigam os planos ou a Uni\u00e3o a adquiri-los.<\/p>\n
Muitas fam\u00edlias recorrem tamb\u00e9m a vaquinhas\u00a0para conseguir os recursos para os medicamentos\u00a0que precisam ser importados. Foi o que fez a m\u00e3e de Pedro, a antrop\u00f3loga e diretora do Minist\u00e9rio dos Povos Ind\u00edgenas (MPI), Beatriz Matos.\u00a0A campanha\u00a0acabou lan\u00e7ando luz n\u00e3o apenas sobre o caso, mas sobre a doen\u00e7a e sobre a incid\u00eancia dela no pa\u00eds. A meta proposta foi atingida e a fam\u00edlia ter\u00e1 dinheiro para comprar as medica\u00e7\u00f5es. \u201cO caso do Pedro, a gente fica triste de ver mais uma crian\u00e7a, mas, por outro lado, ele ganha uma for\u00e7a de alcance de m\u00eddia. Pelo menos a gente est\u00e1 ganhando for\u00e7a para brigar pelas crian\u00e7as que anda precisam\u201d, enfatiza Vin\u00edcius Basso.<\/p>\n
J\u00falia Motta, 15 anos, filha da farmac\u00eautica Taiane Backes Motta Medeiros,\u00a0luta contra o c\u00e2ncer\u00a0pela terceira vez. O primeiro diagn\u00f3stico veio h\u00e1 oito anos. A fam\u00edlia saiu de Cascavel (PR), onde morava, para S\u00e3o Paulo, onde ela recebeu o tratamento que precisava. Taiane teve boas respostas e foi curada, mas o c\u00e2ncer reincidiu mais duas vezes. Ela tamb\u00e9m precisou do Qarziba e agora a indica\u00e7\u00e3o \u00e9 o naxitamabe.<\/p>\n
\n\n![\"Mat\u00e9ria](\"https:\/\/i0.wp.com\/imagens.ebc.com.br\/2gYfThRfoj-x0c2PyVXIsFzhhK8%3D\/754x0\/smart\/https%3A\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/sites\/default\/files\/thumbnails\/image\/whatsapp_image_2024-01-10_at_17.56.36.jpeg?ssl=1\" "\\"Arquivo")
<\/div>\n<\/div>\nTaiane\u00a0e J\u00falia Motta-\u00a0Arquivo pessoal<\/strong>
\n<\/h6>\n<\/p>\n<\/div>\nAssim como no caso de Pedro, foi por meio de vaquinhas, doa\u00e7\u00f5es e de processos judiciais que a fam\u00edlia conseguiu os medicamentos. A m\u00e3e diz que espera que todas essas lutas abram caminhos para que outras fam\u00edlias possam ter acesso mais facilmente aos medicamentos. \u201cSe a hist\u00f3ria da minha filha puder ajudar outras crian\u00e7as a conseguirem tudo isso de uma forma mais tranquila do que foi para n\u00f3s, eu j\u00e1 vou estar muito feliz e muito realizada, porque \u00e9 muito dif\u00edcil ir para uma rede social pedir ajuda, pedir dinheiro para as pessoas, para tentar dar uma chance de vida para o seu filho. Se o um pai e uma m\u00e3e puderem s\u00f3 acompanhar seu filho \u2013 porque j\u00e1 \u00e9 um processo muito dif\u00edcil voc\u00ea estar vendo seu filho fazer todos esses tratamentos \u2013 Se puderem apenas fazer isso, seria muito menos traumatizante\u201d, diz Taiane Medeiros.<\/p>\n
Neuroblastoma<\/h2>\n
O neuroblastoma \u00e9 o\u00a0terceiro tipo de c\u00e2ncer mais recorrente entre crian\u00e7as, depois da leucemia e de tumores cerebrais. \u00c9 o tumor s\u00f3lido extracraniano mais comum entre a popula\u00e7\u00e3o pedi\u00e1trica, representando 8% a 10% de todos os tumores infantis.<\/p>\n
O tratamento varia de acordo com o risco apresentado para cada paciente. Para aqueles com\u00a0baixo risco ou intermedi\u00e1rio, s\u00e3o necess\u00e1rias cirurgia e, em alguns casos, quimioterapia. Para quem tem\u00a0alto risco, pode haver necessidade da cirurgia para retirada do tumor, quimioterapia e at\u00e9 radioterapia. O tratamento envolve tamb\u00e9m a utiliza\u00e7\u00e3o de transplante de medula \u00f3ssea, com c\u00e9lulas provenientes do pr\u00f3prio paciente. Esses procedimentos s\u00e3o oferecidos pelo SUS.<\/p>\n
A maior dificuldade \u00e9 conseguir os medicamentos, cujos estudos demonstram que aumentam as chances de recupera\u00e7\u00e3o. A corrida \u00e9 contra o tempo, j\u00e1 que os medicamentos devem ser usados em etapas especificas do tratamento para que fa\u00e7am o devido efeito e tamb\u00e9m em casos espec\u00edficos.\u00a0Pesquisa realizada pela Universidade de S\u00e3o Paulo (USP) e o Hospital Israelita Albert Einstein tenta\u00a0reduzir para 20%\u00a0a dose do\u00a0betadinutuximabe.<\/p>\n
\n\n![\"Neuroblastoma](\"https:\/\/i0.wp.com\/imagens.ebc.com.br\/f6ffJLkTVmeP9lKnKrXbwiaefhs%3D\/754x0\/smart\/https%3A\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/sites\/default\/files\/thumbnails\/image\/neuroblastoma_sintomas_copy.jpg?ssl=1\" "\\"Arte\/EBC\\"")
<\/div>\n<\/div>\nArte\/EBC<\/strong><\/h6>\n<\/p>\n<\/div>\nCampanha<\/h2>\n
A campanha para Pedro\u00a0bateu a meta, mas a arrecada\u00e7\u00e3o n\u00e3o terminou. Agora, os recursos a mais arrecadados ser\u00e3o encaminhados a outras crian\u00e7as, por meio do Fundo do Neuroblastoma, criado pela m\u00e3e dele em conjunto com o Instituto AnaJu. As doa\u00e7\u00f5es podem ser feitas na internet, na\u00a0p\u00e1gina do fundo<\/a>.<\/p>\n\u00a0<\/p>\n
Basso, entrou em contato com Gad e contou a hist\u00f3ria de Gigi: \u201cEle dizia que queriam que todos os pacientes tivessem acesso igual a filha dele teve e eu falei, \u2018Olha, voc\u00ea n\u00e3o est\u00e1 conseguindo cumprir seu objetivo. Sou uma pessoa que n\u00e3o \u00e9 pobre e n\u00e3o \u00e9 rica tamb\u00e9m e eu n\u00e3o consigo comprar seu rem\u00e9dio\u201d, conta. Ele explicou tamb\u00e9m a situa\u00e7\u00e3o econ\u00f4mica do Brasil e como rem\u00e9dios como esse s\u00e3o inacess\u00edveis para a popula\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
\u201cNisso, ele pediu para a equipe ligar para a m\u00e9dica [no Brasil] e fizeram a doa\u00e7\u00e3o de uso compassivo\u201d, diz e acrescenta, \u201ca\u00a0partir da\u00ed, ele contratou uma empresa para entrar com processo de aprova\u00e7\u00e3o no Brasil\u201d. Segundo Basso, Giovana foi a primeira paciente da Am\u00e9rica Latina a receber ser tratada\u00a0com o Danyelza\u00ae.<\/p>\n
Devido ao n\u00edvel de gravidade, Giovana faleceu em 2022, com 8 anos. No \u00faltimo post do Instagram, onde a fam\u00edlia contava o dia a dia de Gigi e trazia informa\u00e7\u00f5es sobre o tratamento do neuroblastoma, o pai conta que logo no in\u00edcio do tratamento, ela disse que estava com \u201csaudade do c\u00e9u\u201d. \u201cN\u00e3o quer dizer que n\u00e3o d\u00f3i, d\u00f3i muito, mas ainda assim s\u00f3 temos o que agradecer, e hoje agradecemos que nossa filha est\u00e1 no melhor lugar do mundo\u201d, diz o texto.<\/p>\n
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Luta de muitos<\/h2>\n
A\u00a0campanha para arrecadar recursos\u00a0para o tratamento de Pedro, filho do indigenista\u00a0Bruno Pereira, assassinado em 2022, lan\u00e7ou luz sobre uma luta contra o neuroblastoma, que \u00e9 tamb\u00e9m de muitas outras fam\u00edlias no Brasil. Medica\u00e7\u00f5es usadas no tratamento, como o naxitamabe (Danyelza\u00ae)\u00a0e o betadinutuximabe, conhecido pelo nome Qarziba, n\u00e3o s\u00e3o ofertados pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). S\u00e3o tamb\u00e9m medica\u00e7\u00f5es recentes, o\u00a0Qarziba\u00a0foi aprovado pela Anvisa em 2021. As fam\u00edlias que n\u00e3o t\u00eam condi\u00e7\u00f5es de compr\u00e1-los\u00a0precisam obt\u00ea-los\u00a0via plano de sa\u00fade \u2013 caso tenham, e, mesmo assim, muitas vezes t\u00eam o pedido negado -, ou\u00a0por vias judiciais, obtendo decis\u00f5es que obrigam os planos ou a Uni\u00e3o a adquiri-los.<\/p>\n
Muitas fam\u00edlias recorrem tamb\u00e9m a vaquinhas\u00a0para conseguir os recursos para os medicamentos\u00a0que precisam ser importados. Foi o que fez a m\u00e3e de Pedro, a antrop\u00f3loga e diretora do Minist\u00e9rio dos Povos Ind\u00edgenas (MPI), Beatriz Matos.\u00a0A campanha\u00a0acabou lan\u00e7ando luz n\u00e3o apenas sobre o caso, mas sobre a doen\u00e7a e sobre a incid\u00eancia dela no pa\u00eds. A meta proposta foi atingida e a fam\u00edlia ter\u00e1 dinheiro para comprar as medica\u00e7\u00f5es. \u201cO caso do Pedro, a gente fica triste de ver mais uma crian\u00e7a, mas, por outro lado, ele ganha uma for\u00e7a de alcance de m\u00eddia. Pelo menos a gente est\u00e1 ganhando for\u00e7a para brigar pelas crian\u00e7as que anda precisam\u201d, enfatiza Vin\u00edcius Basso.<\/p>\n
J\u00falia Motta, 15 anos, filha da farmac\u00eautica Taiane Backes Motta Medeiros,\u00a0luta contra o c\u00e2ncer\u00a0pela terceira vez. O primeiro diagn\u00f3stico veio h\u00e1 oito anos. A fam\u00edlia saiu de Cascavel (PR), onde morava, para S\u00e3o Paulo, onde ela recebeu o tratamento que precisava. Taiane teve boas respostas e foi curada, mas o c\u00e2ncer reincidiu mais duas vezes. Ela tamb\u00e9m precisou do Qarziba e agora a indica\u00e7\u00e3o \u00e9 o naxitamabe.<\/p>\n
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Neuroblastoma<\/h2>\n
O neuroblastoma \u00e9 o\u00a0terceiro tipo de c\u00e2ncer mais recorrente entre crian\u00e7as, depois da leucemia e de tumores cerebrais. \u00c9 o tumor s\u00f3lido extracraniano mais comum entre a popula\u00e7\u00e3o pedi\u00e1trica, representando 8% a 10% de todos os tumores infantis.<\/p>\n
O tratamento varia de acordo com o risco apresentado para cada paciente. Para aqueles com\u00a0baixo risco ou intermedi\u00e1rio, s\u00e3o necess\u00e1rias cirurgia e, em alguns casos, quimioterapia. Para quem tem\u00a0alto risco, pode haver necessidade da cirurgia para retirada do tumor, quimioterapia e at\u00e9 radioterapia. O tratamento envolve tamb\u00e9m a utiliza\u00e7\u00e3o de transplante de medula \u00f3ssea, com c\u00e9lulas provenientes do pr\u00f3prio paciente. Esses procedimentos s\u00e3o oferecidos pelo SUS.<\/p>\n
A maior dificuldade \u00e9 conseguir os medicamentos, cujos estudos demonstram que aumentam as chances de recupera\u00e7\u00e3o. A corrida \u00e9 contra o tempo, j\u00e1 que os medicamentos devem ser usados em etapas especificas do tratamento para que fa\u00e7am o devido efeito e tamb\u00e9m em casos espec\u00edficos.\u00a0Pesquisa realizada pela Universidade de S\u00e3o Paulo (USP) e o Hospital Israelita Albert Einstein tenta\u00a0reduzir para 20%\u00a0a dose do\u00a0betadinutuximabe.<\/p>\n
\n\n<\/div>\n<\/div>\nArte\/EBC<\/strong><\/h6>\n<\/p>\n<\/div>\nCampanha<\/h2>\n
A campanha para Pedro\u00a0bateu a meta, mas a arrecada\u00e7\u00e3o n\u00e3o terminou. Agora, os recursos a mais arrecadados ser\u00e3o encaminhados a outras crian\u00e7as, por meio do Fundo do Neuroblastoma, criado pela m\u00e3e dele em conjunto com o Instituto AnaJu. As doa\u00e7\u00f5es podem ser feitas na internet, na\u00a0p\u00e1gina do fundo<\/a>.<\/p>\n\u00a0<\/p>\n
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A campanha para Pedro\u00a0bateu a meta, mas a arrecada\u00e7\u00e3o n\u00e3o terminou. Agora, os recursos a mais arrecadados ser\u00e3o encaminhados a outras crian\u00e7as, por meio do Fundo do Neuroblastoma, criado pela m\u00e3e dele em conjunto com o Instituto AnaJu. As doa\u00e7\u00f5es podem ser feitas na internet, na\u00a0p\u00e1gina do fundo<\/a>.<\/p>\n\u00a0<\/p>\n
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